Faceţi căutări pe acest blog

Se încarcă...

16 septembrie 2012

Povestea unei mamici luptatoare - Sarcina cu Trombofilie


Dragi mamici, o prietena draga mie a avut amabilitatea sa ni se destainuie, sa impartaseasca experienta ei cu aceasta afectiune, care, din pacate, afecteaza tot mai multe femei care isi doresc sa aiba un copil: Trombofilia!
 
 
 
Te admir, Andreea, pentru puterea ta de a indura atat de multe ca sa aduci pe lume frumusetea ta de pitic!
Si multumesc pentru ca ne impartasesti experienta ta! Sa speram ca povestea ta va ajuta mamicile care se afla intr-o astfel de situatie..pentru ca, din cazurile de care am cunostinta personal, putine sunt mamicile care au avut norocul sa le fie descoperita aceasta urata afectiune inca de la prima sarcina.
 
Iata ce ne povesteste mamica Andreea:
 
"As vrea sa stie toate cititoarele si ma ales viitoarele mamici ca aceasta trombofilie reprezinta, din pacate, o afectiune perfida; nu da niciun semn ca ar exista in viata de zi cu zi.

Si eu ma consideram o persoana normala, care nu a avut antecedente pe linia de sanatate demne de mentionat; am fost destul de responsabila, pentru ca mi-am “planificat” venirea pe lume a primului bebelus si, drept urmare, mi-am facut toate analizele de baza inaninte de a purcede in drumul care s-a dovedit extrem de anevoios.

Nu ramasesem pana atunci niciodata insarcinata, nu luam anticonceptionale, dar am avut grija sa nu se intample. Mi-am facut inainte un control destul de riguros, pentru ca eu sunt mai nebuna si ma gandeam in sinea mea ca ceva e defect daca nu am ramas insarcinata pana acum. Din fericire, avem in familie o matusa care a fost medic ginecolog si acum mai activeaza doar cateva ore. Inca de la primul simplu control, fara ecografii (nu erau pe vremea ei), matusica a descoperit ceva minor, insa acesta fiind un aspect pe care marii medici de acum il ignora complet: uterul meu era putin, foarte putin lipit intr-un punct – sinechie uterina se numeste (ceea ce ar fi putut impiedica spermatozoizii sa isi urmeze drumul). Matusica, cu manutele ei “finute” m-a dezlipit pe loc, pe viu, cu o pensa; a durut, dar a fost suportabil. In ciuda varstei mi-a explicat si cum si in ce pozitie este mai usor pentru mine sa raman insarcinata – toate aceste aspecte corelate cu pozitia uterului meu. Si am plecat multumita acasa. Seara, sotul meu (care este si finul matusii) a fost sunat de catre aceasta, care i-a explicat sec: “Cosmin, facutul copiilor nu e sex de placere, nu le confunda, nu au nicio legatura. Sa faceti exact cum v-am spus”. A fost una dintre fazele extrem de haioase… J

Zis si facut, in 2 saptamani eram insarcinata, fara ca unul dintre noi sa se astepte la un rezultat asa de repede. Am fost asa de uimiti amandoi ca nici macar nu am stiut cum sa reactionam, dar asta este o alta poveste.

Am mers la control, eram intr-adevar insarcinata, am mers la ecografie si ii batea inimioara. Mi s-a prescris un tratament de mentinere, analize, etc. Nu aveam mari dureri, nu aveam sangerari, totul parea sa decurga normal. La controlul de 10 saptamani insa, sec, fara nicio explicatie, doctorul a pus diagnosticul: sarcina oprita in evolutie. Firicelul acela de viata luase deja forma bebelusului in burtica, dar inimioara lui se oprise. Imaginea aceea m-a marcat enorm; pana acum jumatate de an inca mai plangeam cand imi aduceam aminte.

Si de aici a inceput calvarul. Am mers a doua zi dimineata sa ma chiureteze – vroiam sa se termine mai repede, eram distrusi amandoi. La chiuretaj nu stiu ce s-a intamplat, pentru ca plangeam foarte tare, am lesinat si nu imi mai aduc aminte nimic, doar patul acela de fier.

Dupa acest episod am hotarat sa mergem in Bucuresti sa discutam cu alti doctori despre cauzele opririi in evolutie. Asa am ajuns la Dr. Iosif Niculescu, directorul Regina Maria la acel moment. Un om care mi-a explicat si mi-a expus cele 4 grupe mari de cauze care ar fi putut provoca acest episod. Care m-a ascultat, m-a sfatuit, si caruia ii datorez venirea pe lume a lui Rares.

Primele analize, in afara de cele deja ultracunoscute, pe care le-am facut au fost cele hormonale. Nu a reiesit nimic in neregula. Asa ca, am zis noi, incercam din nou. Si am incercat vreo 3 luni si nu iesea nimic.

Niculescu spunea ca e in regula, sa mai incercam, dar mie nu mi se parea ok. Daca prima data a iesit usor, insemna ca nu avem probleme si figura trebuia sa se repete. Am mers din nou la matusa la control, care mi-a spus sec: de data asta uterul tau chiar s-a lipit, din cauza chiuretajului. Trebuie sa mergi la Bucuresti sa ti-l dezlipeasca, iti trebuie anestezie.

Si din nou la Niculescu – care insista ca el nu imi face, ca nu are sens. Pana am ajuns sa ii spun: “Eu platesc, e pe banii mei, asa ca facem”. Si am facut-o si pe asta, cu o camera cu un cutitas intra in uter si unde e lipit, daca e lipit, dezlipesc. Dupa operatie m-am trezit cu Cosmin langa mine si imediat a venit Niculescu care a spus atat: “Respect pentru matusa dumneavoastra”. Intr-adevar, fusese sinechie uterina.

Si imediat dupa am ramas din nou insarcinata. Numai ca de data aceasta s-a oprit si mai repede din evolutie, la 4-5 saptamani. Mi-am dat seama sigura, pentru ca mi se desumflasera sanii si analiza de sange a demonstrat-o. Asa ca am mers din nou la chiuretaj, la Bucuresti. De data asta ne-au luat alt set de analize, inclusiv cele genetice, pe care le-au trimis in Germania.

Ce sa va spun, era un calvar – eram devastati toti, nu imi mai doream sa traiesc in momentele alea, am avut niste caderi psihice groaznice. Au venit si rezultatele analizelor genetice, eram ok, compatibili.

Am zis insa sa incerc sa merg la un alt doctor. Si am ajuns la Dr. Anca, de la Municipal. In cateva cuvinet i-am explicat ce se intampla si mi-a fost adresata o singura intrebare: “In familie sunt antecedente, persoane bolnave cu inima?” Si sunt, toti din partea tatalui au mari probleme, inclusiv tata ia tratament zilnic. Raspunsul a venit si mai scurt: “Ai trombofilie. Mergi si fa setul acesta de analize la Medlife, ia aspenter incepand de acum de 3 ori pe saptamana si poti sa ramai din nou insarcinata”.

Am fost usor sceptica, pentru ca eu imi facusem mare parte din analizele de trombofilie, dar am zis sa mai mergeme o data – ramasesera doar 2 de facut noi. Si ce sa vezi, surpriza, exact la una dintre ele era problema: Mutatia factorului V leiden. Cand m-am intors la doctor cu analizele eram deja insarcinata, deja pe aspenter.

Am inceput imediat si tratamentul cu Clexane 0.4 (standard in cazul acestei afectiuni). Numai ca imediat au inceput si sangerarile. Mai usoare in prima faza, tinute sub control cu Duphaston. Am mers la ecografii in Bucuresti, mi-au confirmat sarcina, la 5 saptamani mi-au confirmat bataile inimii. Traia de data aceasta. Numai ca intr-o seara am inceput sa sangerez abundent, curgea ca la robinet. Am mers de urgenta la spital – acolo, vazandu-ma in ce stare sunt, au vrut sa ma bage in sala de chiuretare imediat. Am inceput sa urlu si sa ii spun doctorului ca il omor daca nu imi face ecografie inainte, ca plec din spital, etc. Cu greu l-am convins sa imi faca ecografie. De data aceasta, cu toate sangerarile, lui Rares ii batea inimioara. Asa ca m-au trecut pe tratament. M-au stabilizat dupa cateva zile, m-au externat, facem injectii cu solutii litice la 4 ore. Dar dupa o saptamana, iar sangerari abundente. Din nou la spital, aceeasi situatie: Rares traia. Din nou internare, din nou tratament. Am sunat atunci la Bucuresti, la Niculescu, cu care nu mai vorbisem de la sarcina pierduta 2. Ne-a recunoscut, nu s-a suparat ca am mers si la alt medic, dar mi-a schimbat prin telefon imediat tratamentul de sustinere. Si am inceput sa iau 6 sau 8 Utrogestan/ zi. De atunci s-au oprit sangerarile.

 
Numai ca la urmatorul control, in Galati (era iarna grea cu zapezi care nu ne permitea deplasarea la Bucuresti), se parea ca incepe sa se deschida colul si m-a programat pentru cerclaj. Am plecat aunci de urgenta la Bucuresti. M-au internat la Regina Maria si asa am ajuns sa petrecem acolo Craciunul. M-au stabilizat fara cerclaj.

 
Au urmat alte saptamani grele, dureri, eu in tot acest timp nu ma dadeam jos din pat decat pana la baie, nu puteam manca nimic, slabisem vreo 5 kg, mi-era rau non stop. Eram asa disperata ca daca cumva nu imi era greata cateva minute plecam la ecografie, credeam ca s-a oprit din evolutie. Cosmin s-a hotarat intr-o sera sa cumparam un ecograf si sa stau conectat non stop la el, ca sa ma mai relaxez (am distrat tot spitalul Regina Maria in acea sara). Din pacate, la un moment dat am ajuns si la cerclaj, nu se mai putea fara. Oprisem clexan-ul inainte de operatie, dar ceva s-a intamplat, m-au intepat intr-un perete vaginal si dupa cerclaj am sangerat abundent. Toti doctorii erau inmarmuriti, credeau ca au compromis sarcina deja avansata, m-au bagat iar in sala. Din fereicire nu era nimic grav, m-au cusut intr-un punct si s-a terminat.
 
Dupa acest episod am hotarat sa ne mutam in Bucuresti, sa fim mai aproape de doctorii care ma urmareau. A venit insa alta supriza la o ecografie. Mi-au spus ca bebe este suspect de ventriculomegalie, avea ventriculul stang marit. Asta era cu adevarat tragic, insemna sa nasc un copil care urma sa moara. Am crezut ca o sa mor si eu atunci. Am asteptat alte doua saptamani internata, la urmatoarea eco parea ca e mai bine. Ne-am mai linistit. Dar la 29 de saptamani apare din nou aceeasi problema: ventriculomegalie borderline. Urma ca la nastere sa I se taie capul bebelusului, sa I se puna un dren, etc. – toate acestea le-am auzit eu insarcinata in 29 de saptamani, de la ecografist. Niculescu era plecat din tara (la el acasa in Germania), iar eu am facut o criza de plans, s-au declanasat contractii mari, in ciuda tratamentului cu ginipral si restul. Cei de la Regina Maria s-au speriat si ne-au spus, la 8 seara, ca ne dau salvare, sa plecam unde vedem cu ochii, ei nu isi permit sa ma tina, nu pot accepta o astfel de nastere la ei in clinica.
 
Asa am ajuns la Giulesti, unde nu am nascut chiar asa devreme. M-au tinut pe tratament inca 3 saptamani. Mi-a repetat Dr. Albu ecografia si mi-a spus ca e ok bebe, este mai mare un ventricul, dar raportul dintre ei este bun. M-au externat, colul se lungise, avem 5 cm, era bine.
Numai ca a doua zi, la pranz, in timp ce dormeam, s-a rupt apa. Si gata, la 32 de saptamani, Rares s-a hotarat ca vrea ne vada si a venit pe lume dupa ce a terminat-o pe mami cu o nastere normala deloc planificat si un travaliu de 8 ore. Era un bebelus de vis, extrem de curat, cu piele intinsa, arata ca un ingeras. La inceput a respirat singurel, dar dupa aceea au inceput problemele. L-au tinut la CPAP, dar nu a fost suficient. L-am nascut smabata-duminica noaptea, iar luni a trebuit intubat. Nimeni nu ne putea spune nimic, decat ca trebuie sa asteptam si sa ne rugam. De luni pana miercuri doar asta am facut: ne-am rugat. Ma duceam la el la 3 ore si nu puteam sa il ating. O singura data mi-a dat voie o asistenta, dar imediat Rares, anesteziat fiind, a inceput sa planga. Si m-au scos imediat din sala. Miercuri dimineata am hotarat sa mearga la el preotul spitalului sa ii spuna o rugaciune. Iar miercuri la ora 15 ne-au anuntat ca bebelusul nostru ne face cu mana din incubator. Il dezintubasera, respira singur. A fost cel mai fericit moment din viata mea, mai fericit ca cel in care l-am nascut si mi l-au pus pe piept.

Mi-au spus apoi ca ii pot duce lapte, 3 ml – mi se parea ca plutesc si ca visez.
Era insa o alta problema, mai grava decat respiratia. Din cauza clexanului si a aspenterului, care fluidizau sangele foarte tare si totodata, din cauza nasterii premature, Rares facuse o hemoragie la capsor – grav rau. Era insa in remisie. Tot datorita acestei afectiuni trebuia sa asteptam 3 saptamani – era posibil ca bebe sa faca infarct cerebral.
Au trecut insa cele 3 saptamani si problemele s-au rezolvat rand pe rand. Am continuat insa sa il ducem la ecografii la capsor pana la 6 luni – fusese hemoragie de gradul 2, dar se resorbise, nu au fost probleme.

 

Pe scurt, cam aceasta a fost povestea lui Rares – tot ce sper este sa aiba un destin frumos si sa fie un exemplu pentru noi pe viitor. Chiar a fost un luptator de cand l-am conceput si de cand a venit el in viata noastra suntem cei mai fericiti oameni de pe pamant.

Pierderea celor 2 sarcini s-a transpus in momente oribile pentru noi, nu am crezut ca poate exista durere atat de mare. Am plans 2 ani dupa primul bebe pierdut, chiar si dupa ce l-am nascut pe Rares inca ma mai gandeam la ce varsta ar fi trebui sa aiba copilul meu de fapt. Dar acum am depasit momentul, nu imi pot imagina ca altul decat Rares ar putea fi copilul meu. Ma mai uit din cand in cand la ecografia de la prima sarcina, dar nu mai plang. Am chiar momente cand imi spun ca as avea taria sa o iau de la inceput cu o alta sarcina, ca pot sa fac din nou efortul – dar cand ma gandesc la posibila hemoragie craniana… dau inapoi. Poate intr- zi, cine stie… eu mi-as dori.
Concluzionand, inainte de a ramane insarcinate, mergeti si faceti analize: profil trombofilie (stiu ei pe care sa vi le faca). Nu aveti de ce sa treceti prin aceste clipe, cand puteti preveni.

Riscurile, in cazul mamei cu trombofilie, sunt mari: sarcini care se pot opri din evolutie, hemoragii craniene. Dar tot ce trebuie sa stiti este ca un tratament adecvat va poate ajuta si problemele pot fi eliminate. Si eu o recomand pe Dna. Uscatescu (pentru tormbofilie) – e nebuna, dar va va ajuta sa aveti un copil. Si mergeti la ecografii mult mai dese, Pop, Iosup, Albu – sunt cei mai buni, faceti-va programari din timp."

 

10 comentarii:

Anonim spunea...

“Cosmin, facutul copiilor nu e sex de placere, nu le confunda, nu au nicio legatura. Sa faceti exact cum v-am spus”. A fost una dintre fazele extrem de haioase…

He he he ...

Anonim spunea...

Inceputul povestii seamana cu povestea noastra! Am pierdut 3 sarcini pana cand am ajuns la dna dr Uscatescu.Am urmat tratament cu anticoagulante iar acum avem un baietel si multumim lui Dumnezeu ca suntem bine!

Anonim spunea...

buna si povestea mea din pacate seamana cu cu a voastra 2 sarcinii pierdute la4-5 saptamanii...se pare ca trmombofilia,,,,,

Anonim spunea...

Of Doamne prin cate a trecut prietena dvs. Mi-au dat lacrimile la toata povestea. Si eu imi doresc nespus de mult bebei, desi ma gandesc cu teama ca am trecut printr-o tromboza (neavand antecedente in familie, ci am facut de pe urma anticonceptionalelor) ...

Anonim spunea...

Si noi ne dorim f mult un copilas, dar din pacate nu se intampla...la analize mi-a gasit gena MTHFR genotip homozigot (normal rezultatul trebuia sa iasa negativ)si risc de trombofilie; mai nou mi-a gasit si anemie (CTLF f mare si sideremie mica).Acum m-am programat pt Fiv...sper sa fie ok.

Iulia spunea...

Multa sanatate si sa va aduca Dumneyeu un bebelus..sau doi.:)

Alexandra spunea...

Si cu trombofilie se poate!
Buna seara! citind aceasta poveste ,m-am regasit! stiu cat de greu este sa treci prin asa ceva ( si cand spun asta, nu o fac din complezenta ci pur si simplu stiu ca am avut si eu doua pierderi de sarcina la 4 si respectiv 12 saptamani).E minunat insa ca se mai gasesc oameni printre noi care ne dau speranta unei noi vieti.Asa cum tu ai gasit acel doctor care ti-a spus exact ce ai,asa si eu am gasit-o pe dna doctor Socolov in Iasi (de care nu multa lume este multumita) ce m-a ajutat sa "uit" de cele doua pierderi si m-a facut sa stiu pentru ce traiesc in lumea asta.Cu analizele recomandate,care dna doctor spunea ca nu multa lume le da importanta cuvenita, cu tratamentul prescris si opt luni de stat in pat,am reusit sa invingem trombofilia si sa avem o minunatie de baietel ,Andrei,(acum are 1 an si 2 luni), ce ne umple zilele si viata cu cele mai frumoase clipe ce nu pot fii povestite ,ci doar traite....Nu-mi ramane decat sa multumesc Bunului Dumnezeu ca mi-a scos-o in cale pe dna doctor si ne-a dat putere si rabdare sa mergem mai departe oricat de greu ar fi si oricat de imposibil ni s-ar parea.
...Si cred cu tarie ca inca se intampla minuni!
Asa ca sfatul meu pentru toate mamicile este : haideti sa nu ne intrecem in cate sarcini pot pierde,ci sa facem tot ce ne sta in putinta sa realizam visul la care nutrim in fiecare clipa - acela de a naste copii!

Alexandra spunea...

Si inca ceva ,felicitari si mamicii ce a avut curajul sa povesteasca prin ce a trecut!(pentru ca nu e greu sa iti aduci aminte unele lucruri)

Anonim spunea...

Eu
Am pierdut zece sarcini in decursul a 15 ani de căsătorie si abia acum dupa atat suferinta am aflat ca am trombofilie .

Anonim spunea...

SI EU SUFAR DE TROMBOFILIE MI-AM DAT SEAMA FACAND ACCIDENT VASCULAR LA NASTERE SI MI-AM FACUT TESTUL CARE A CONFIRMAT TROMBOFILIE EREDITARA MUTATIA PROTROMBINICA FACTOR 2.VREAU SA VA SPUN CAT CURAJ SI CATA PUTERE ATI AVUT SA LUPTATI CU ATATEA CINEVA DE SUS VA IUBESTE!!!