Faceți căutări pe acest blog

18 iunie 2012

Talcioc de vara dedicat lui Stefan

Intr-o zi de Martie 2012 sa nascut Stefan.

Stefan a fost diagnosticat la nastere cu sindromul Apert, o boala genetica rara ce are la baza mutatii ale genei FGFR2 pe cromozomul 10.

Sindromul Apert este o afecţiune genetică caracterizată printr-o fuziune prematură a oaselor capului(craniosinostoză). Fuziunea prematură a oaselor capului afectează dezvoltarea normală a formei capului şi a feţei. În plus un număr variabil de degete de la mână şi picior sunt unite între ele (sindactilie).
Sunt foarte foarte putine cazuri diagnosticate in Romania, Stefan fiind al doilea caz diagnosticat in tara noastra.

Pentru ca Stefan sa poata beneficia de toata gama de interventii care ii pot asigura cresterea si dezvoltarea apoi o viata plina de sens, Stefan are nevoie de sprijinul vostru.
Iata ca oameni cu suflet mare vor organiza sambata un eveniment, in urma caruia, toti banutii stransi vor fi donati spre aceasta cauza. Asadar, dragi mamici si nu numai, daca vreti sa ajutati un sufletel de copil, daca vreti sa socializati si sa petreceti timp frumos cu alti parinti, copii si oameni frumosi, sunteti asteptati la Talciocul Urban!
pentru mai multe detalii, accesati linkurile din imaginea alaturata!



Exista si un grup pe FB unde puteti afla informatii despre evolutia acestui martisor ce are nevoie de ajutor!
http://www.facebook.com/SupportStefan

Niciun comentariu: